Hace tres años tuve la ocasión de conocer por primera vez y de cerca a una persona que dejo una huella intensa en mi mente, ella era una profesora de educación inicial, 34 años, soltera y con diferentes actividades a nivel profesional y privado hacia niños especiales. Llego a la clínica donde estaba después de haber viajado por mas o menos 3 horas, después de una reunión con los profesores de una comunidad andina, estaba muy cansada pero al mismo tiempo contenta de los resultados obtenidos con un curso de profesionalización para mejorar el modo de educar a estas criaturas y ansiosa de comenzar su ciclo de terapia. Me saludo gentilmente y a mis preguntas, comenzó a contar su historia: hace mas de 6 anos que sufre de un dolor inexplicable en diversas partes del cuerpo que es intenso y a veces continuo durante todo el día, al inicio nadie pudo diagnosticar que cosa era lo que tenia, el porque sentía tanto dolor y porque no había remedio que le permita descansar o incluso dormir tranquilamente. Se sentía frustrada, a veces amarga y sumamente triste.
Solo hace 2 años le fue diagnosticada y le comunicaron que tenia “Fibromialgia”, el nombre proviene del Latín (Fibro: Tejido Fibroso) y el Griego (Myo: Musculo) y (Algos: Dolor)
Fibromialgia es un desorden neurosensorial de tipo crónico, caracterizado en parte por anormalidades en el procesamiento del dolor por el sistema nervioso central, caracterizado por dolor intenso y generalizado, rigidez, fatiga, sueno intermitente y poco recuperador, además de dificultades cognitivas, muchas veces acompañado de múltiples síntomas de difícil explicación , ansiedad, a veces depresión, dificultades funcionales en el desarrollo de las actividades cotidianas y sobre todo se presenta en mujeres jóvenes y de media edad. Lamentablemente la etiología no es precisa pero se sabe que factores genéticos, medioambientales, traumas físicos y emocionales.
Me comento que muchos doctores e incluso amistades pensaban que estaba loca pues no había nada equivocado en ella y que el dolor que sentía era producto de su imaginación, fue justo este uno de los motivos por el que su novio se alejo definitivamente de ella en lugar de tratar de apoyarla, entenderla y averiguar juntos el porque de tanto sufrimiento, lamentablemente es esta una respuesta muy común de parte de la pareja cuando no se quiere enfrentar el recorrido difícil y de frustraciones que significa buscar la verdad a una condición que daña tanto la vida afectiva de pareja y las relaciones sociales. Ella cuenta que de una parte fue doloroso saber que no hay una cura para esta enfermedad pero por otro lado ya el hecho de saber que todos estos síntomas y problemas tienen un nombre, le daban fuerza para luchar cada mañana cuando se levantaba…era el primer esfuerzo del día., de cada día.
Todos tenemos una solla de dolor , pero en ella dicha solla es mas baja de lo normal asimismo calor, ruido y olores intensos se sienten con mas intensidad de lo que son en realidad (esto se llama sensitización) Ella a pesar de su condición nunca se dió por vencida, con todo el dolor que sentía en diferentes partes del cuerpo, siempre fue a trabajar y hacer voluntariado con los niños, a menos que el dolor que a veces sentía en la cara a nivel temporo-mandibular era tan intenso que se quedaba en su cama por horas, esperando que la medicina que tomaba le hiciera efecto. Parte de su terapia rehabilitativa además de medicinas para contra restar el dolor muscular, consistía en realizar ejercicios de tipo aeróbico, masajes y técnicas de control de stress y relajación. Muchos estudios han demostrado que las emociones negativas como la colera y la tristeza profunda son directos amplificadores de dolor en mujeres con o sin Fibromialgia y ella era conciente de ello, por ende trataba siempre de ver con positivismo su condición y no dejarse afectar por los problemas.
Durante la sesión de masaje, era importante hacer sentir mi empatía y reconocimiento de su estado y así se instauro una relación de Fisioterapista-paciente basada en el respeto, comunicación sincera y confianza, podíamos hablar de varios argumentos y así una vez me conto que ella tenia un técnica muy personal que la había mejorado con el tiempo y la practica…y ahora aprovecho para compartirla con ustedes (yo la sigo siempre!)…”cuando me sentía sola y triste o sino cuando estaba amarga por como se estaba desarrollando mi vida, no importaba donde estaba, la primera cosa que hacia era comenzar a respirar profundamente, era el único instante (inspirar) en que podía poner mi mente en blanco y así relajarme, creo que es el único momento en el que tu mente no piensa en nada. Unos instantes después comienzo a observar a mi alrededor y comienzo a reconocer los objetos y darles un valor positivo en mi vida. Por ejemplo si estaba en el autobús…decía: - que suerte tengo de estar sentada en este bus, que lindo poder ver afuera de la ventana, que bello paisaje, que lindo niño que juega afuera, que suerte que tengo de tener un trabajo, que suerte que puedo ver la luz, que linda mi cartera, que suerte que ya llegare a casa…que suerte tengo de estar viva-…. Y así siento que mi dolor disminuye, aunque sea un poquito, pero para mi es suficiente…es un pequeño triunfo”.
Estoy seguro que ella continua con su lucha diaria y que sigue ayudando aun con todos sus problemas a tantos niños que necesitan de amor y cuidado. Ella así es feliz. Un ejemplo de un alma noble y desprendido.
Una frase que siempre usaba para motivar a sus profesores y a los padres de familia era:
“…La disabilidad esta en los ojos de quien te mira”
Hugo Tapia Cuba is Physiotherapist graduated from Hogeschool Van Amsterdam.
Solo hace 2 años le fue diagnosticada y le comunicaron que tenia “Fibromialgia”, el nombre proviene del Latín (Fibro: Tejido Fibroso) y el Griego (Myo: Musculo) y (Algos: Dolor)
Fibromialgia es un desorden neurosensorial de tipo crónico, caracterizado en parte por anormalidades en el procesamiento del dolor por el sistema nervioso central, caracterizado por dolor intenso y generalizado, rigidez, fatiga, sueno intermitente y poco recuperador, además de dificultades cognitivas, muchas veces acompañado de múltiples síntomas de difícil explicación , ansiedad, a veces depresión, dificultades funcionales en el desarrollo de las actividades cotidianas y sobre todo se presenta en mujeres jóvenes y de media edad. Lamentablemente la etiología no es precisa pero se sabe que factores genéticos, medioambientales, traumas físicos y emocionales.
Me comento que muchos doctores e incluso amistades pensaban que estaba loca pues no había nada equivocado en ella y que el dolor que sentía era producto de su imaginación, fue justo este uno de los motivos por el que su novio se alejo definitivamente de ella en lugar de tratar de apoyarla, entenderla y averiguar juntos el porque de tanto sufrimiento, lamentablemente es esta una respuesta muy común de parte de la pareja cuando no se quiere enfrentar el recorrido difícil y de frustraciones que significa buscar la verdad a una condición que daña tanto la vida afectiva de pareja y las relaciones sociales. Ella cuenta que de una parte fue doloroso saber que no hay una cura para esta enfermedad pero por otro lado ya el hecho de saber que todos estos síntomas y problemas tienen un nombre, le daban fuerza para luchar cada mañana cuando se levantaba…era el primer esfuerzo del día., de cada día.
Todos tenemos una solla de dolor , pero en ella dicha solla es mas baja de lo normal asimismo calor, ruido y olores intensos se sienten con mas intensidad de lo que son en realidad (esto se llama sensitización) Ella a pesar de su condición nunca se dió por vencida, con todo el dolor que sentía en diferentes partes del cuerpo, siempre fue a trabajar y hacer voluntariado con los niños, a menos que el dolor que a veces sentía en la cara a nivel temporo-mandibular era tan intenso que se quedaba en su cama por horas, esperando que la medicina que tomaba le hiciera efecto. Parte de su terapia rehabilitativa además de medicinas para contra restar el dolor muscular, consistía en realizar ejercicios de tipo aeróbico, masajes y técnicas de control de stress y relajación. Muchos estudios han demostrado que las emociones negativas como la colera y la tristeza profunda son directos amplificadores de dolor en mujeres con o sin Fibromialgia y ella era conciente de ello, por ende trataba siempre de ver con positivismo su condición y no dejarse afectar por los problemas.
Durante la sesión de masaje, era importante hacer sentir mi empatía y reconocimiento de su estado y así se instauro una relación de Fisioterapista-paciente basada en el respeto, comunicación sincera y confianza, podíamos hablar de varios argumentos y así una vez me conto que ella tenia un técnica muy personal que la había mejorado con el tiempo y la practica…y ahora aprovecho para compartirla con ustedes (yo la sigo siempre!)…”cuando me sentía sola y triste o sino cuando estaba amarga por como se estaba desarrollando mi vida, no importaba donde estaba, la primera cosa que hacia era comenzar a respirar profundamente, era el único instante (inspirar) en que podía poner mi mente en blanco y así relajarme, creo que es el único momento en el que tu mente no piensa en nada. Unos instantes después comienzo a observar a mi alrededor y comienzo a reconocer los objetos y darles un valor positivo en mi vida. Por ejemplo si estaba en el autobús…decía: - que suerte tengo de estar sentada en este bus, que lindo poder ver afuera de la ventana, que bello paisaje, que lindo niño que juega afuera, que suerte que tengo de tener un trabajo, que suerte que puedo ver la luz, que linda mi cartera, que suerte que ya llegare a casa…que suerte tengo de estar viva-…. Y así siento que mi dolor disminuye, aunque sea un poquito, pero para mi es suficiente…es un pequeño triunfo”.
Estoy seguro que ella continua con su lucha diaria y que sigue ayudando aun con todos sus problemas a tantos niños que necesitan de amor y cuidado. Ella así es feliz. Un ejemplo de un alma noble y desprendido.
Una frase que siempre usaba para motivar a sus profesores y a los padres de familia era:
“…La disabilidad esta en los ojos de quien te mira”
Hugo Tapia Cuba is Physiotherapist graduated from Hogeschool Van Amsterdam.
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